Giornata per la consapevolezza sull’autismo, al Cefpas confronto sulla legge “dopo di noi”

Potenziare la rete assistenziale dei servizi socio-sanitari e di protezione legale che assicuri alle persone con disabilità gravi benessere, indipendenza e autonomia per tutto l’arco della loro vita. A sei anni dall’istituzione della legge 112/2016 – meglio conosciuta come ‘Dopo di Noi’ – e in occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, istituzioni, esperti, specialisti e i volontari del terzo settore si sono confrontati oggi al CEFPAS sui punti di forza della legge e su quali interventi integrativi possono migliorarla.

L’incontro “Autismo e altre disabilità ‘Dopo di Noi’ – Confronto sull’attuazione della legge 112/2016”, promosso dal CEFPAS e dal Rotary Club di Caltanissetta, nasce dall’obiettivo del Centro di fare rete sul territorio, coinvolgendo tutti i partner istituzionali e sociali nell’attuazione delle politiche di prevenzione e promozione della Salute in tutti i suoi ambiti, compreso quello della disabilità.

“La tutela dei disabili gravi e dei loro diritti si realizza attraverso adeguate misure di intervento e strumenti giuridici che garantiscano elevati standard dell’offerta socio-assistenziale, tra cui la formazione di personale qualificato in grado di prendersi cura di loro quando saranno privi del sostegno genitoriale – dice Roberto Sanfilippo, Direttore generale del CEFPAS -. La promozione della persona e dei suoi bisogni è una delle priorità valoriali del CEFPAS che, insieme al Rotary Club di Caltanissetta, ha condiviso un tema di attualità e le riflessioni nate attorno al presente e al futuro dei soggetti fragili. Il confronto tra esperti e specialisti ha permesso di evidenziare lo stato attuativo della legge sul ‘Dopo di Noi’, il carattere socio-sanitario delle prestazioni indirizzate ai disabili gravi e quali soluzioni possono migliorarle – aggiunge Sanfilippo -. Anche in questo ambito, il CEFPAS rappresenta l’interlocutore attorno al quale creare sinergie tra istituzioni, associazioni del terzo settore e professionisti, con l’obiettivo di offrire proposte utili al miglioramento delle politiche regionali di salute”.

Ad aprire i lavori – moderati da Ilenia Inguì, Dirigente del Servizio Comunicazione del Centro – è stato il presidente del Rotary Club nisseno, Francesco Daina, che ha detto: “Il convegno sullo stato di applicazione della cosiddetta legge sul ‘Dopo di Noi’ è stato pensato e organizzato con la fattiva collaborazione del CEFPAS, con un duplice scopo sociale. Anzitutto dare un concreto contributo alla soluzione della problematica del “durante e dopo di noi” nel nostro territorio e, inoltre, per fare il punto della situazione su quanto è stato finora fatto in Sicilia per realizzare il cammino di autonomia e di assistenza dei soggetti disabili, sia durante la vita dei familiari che li assistono, sia quando questi non saranno più in vita. Dopo questo convegno ‘informativo-propositivo’, la prossima tappa sarà la realizzazione di un portale per continuare a fornire aggiornamenti e consulenza sulla materia nel quale pubblicheremo gli atti del convegno (con i dati raccolti, le statistiche, i contributi e gli interventi) che saranno messi a disposizione di coloro che vorranno approfondire in seguito la tematica”.

Dopo i saluti del sindaco Roberto Gambino e dell’assessore comunale alle Politiche sociali, Cettina Andaloro, sono intervenuti Guglielmo Reale dell’Assessorato regionale alle Politiche sociali e Famiglia, Rosanna Andolina (assistente sociale dell’Assessorato comunale alle Politiche sociali), Elena Improta (Presidente Onlus ‘Oltre lo Sguardo’), Maurizio Elia (IRCCS Oasi Maria SS. di Troina).

L’impegno attivo del volontariato nell’assistenza e tutela della disabilità e il supporto ai familiari è stato raccontato da Fabio Ruvolo (presidente della cooperativa Etnos), Maria Grazia Pignataro (presidente dell’associazione Ispeed – Istituto per i disturbi pervasivi dello sviluppo), Maurizio Nicosia (presidente ANFFAS) e Giovanna Garofalo di ‘Casa Famiglia Rosetta’.

L’attuazione della legge in termini fiscali e l’applicazione dei trust per i disabili – lo strumento giuridico che consente al genitore di tutelare il patrimonio del figlio affetto da disabilità assicurando che vada a suo beneficio – è stata analiticamente illustrata dai notai Laura Candura e Salvatore Pilato e dall’avvocato Vania Limuti.

Con una testimonianza carica di vitalità e ottimismo, Melissa Ippolito, nissena di 37 anni, affetta da tetraparesi spastica, ha parlato della sua scelta di continuare a vivere nella sua casa anche dopo la morte dei genitori: “Volevo essere indipendente e non condizionare la vita di mia sorella e della sua famiglia, così sono rimasta nel luogo dove sono cresciuta. Si parla molto di attenzione verso i disabili, ma le istituzioni sono poco attente al nostro futuro. Ci sono molte case di cura per anziani, ma nella provincia nissena non esiste una struttura di accoglienza dedicata ai giovani disabili rimasti soli, come me, che garantirebbe maggiore stabilità e un’assistenza più costante ai nostri bisogni”. Melissa vive la disabilità senza rinunciare alle sue passioni: il nuoto, l’ippoterapia e i pellegrinaggi in giro per il mondo. Ama fare nuove conoscenze sui social network e fa parte delle associazioni Unitalsi e ANFFAS.

Nella foto di copertina: da sx Ilenia Inguì, Roberto Gambino, Roberto Sanfilippo, Cettina Andaloro e Francesco Daina.

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