Federico, un angelo biondo di 4 anni, affetto da una rara malattia, aspetta l'aiuto di tutti per vivere una vita normale.

5527

Abbiamo già vissuto queste emozioni quando una bambina nissena, affetta dalla sindrome di Arnold Chiari, ha avuto bisogno di una difficile operazione in America.
Ora, si presenta alla sensibilità di tutti il caso di un bambino di 4 anni e mezzo, di Augusta, affetto da “midollo ancorato occulto”. Nel dettaglio, meglio di tutti, entrerà la mamma nel post pubblicato su facebook e che riportiamo integralmente.
Dalla pagina facebook “Insieme per Federico” del 15/01/2015
La famiglia al completobuongiorno a tutti. Innanzitutto grazie di cuore ad ognuno di voi per l’affetto e la solidarietà che state dimostrando nei nostri confronti, ne siamo commossi.
Anche se dovrò dilungarmi un pò nel post, è arrivato il momento di parlarvi nello specifico del problema del mio piccolo campione.
Tutto è iniziato a Maggio 2013. Un pomeriggio, appena sveglio, Federico non riusciva a stare in piedi, camminava sulle punte e cadeva ripetutamente. Per sicurezza io e mio marito abbiamo deciso di portarlo al pronto soccorso e dopo averlo visitato ci hanno consigliato di ricoverarlo presso un ospedale di Catania.
Li dopo una decina di giorni, visto che il bambino aveva ripreso a camminare normalmente, è stato dimesso dai medici con il consiglio di effettuare successivamente una visita ortopedica perche secondo loro il problema era legato al piedino piatto e al ginocchio valgo.
Dopo un anno trascorso a sentire i pareri di diversi ortopedici, Federico nel Marzo del 2014 viene nuovamente ricoverato presso un altro ospedale di Catania perche oltre ad avere ciclicamente questi problemi di deambulazione, ha iniziato ad avere dolori agli arti superiori accompagnati da tremori.
Fortunatamente queste crisi durano pochi minuti.
Dopo una lunga serie di esami, finalmente si decide di effettuare una risonanza magnetica e da qui si inizia a capire qualcosa in più.
La diagnosi è stata terribile: sospetto midollo ancorato occulto, una patologia genetica rara causata da un lipoma che limita il movimento del midollo spinale mantenendolo ancorato, all’interno della colonna spinale. L’andamento è di tipo progressivo e la manifestazione dei sintomi è relativa al grado di stiramento del midollo nel corso del tempo. La pressione di questo midollo può portare alla formazione di cisti all’interno del midollo, condizione chiamata siringomielia ( sindrome che ancora Federico, fortunatamente, non ha manifestato).
I sintomi sono tantissimi, quelli che il nostro piccolo, ha già manifestato sono come ho detto prima, i problemi di deambulazione, dolori nella parte bassa della schiena, dolori alle gambe, intorpidimento della pianta del piede, forti dolori di crescita durante l’infanzia, e i sintomi più rilevanti, che purtroppo si sono manifestati nell’ultimo mese riguardano l’incontinenza urinaria e delle feci.
Proprio per questo motivo, siamo stati costretti a riprendere l’uso del pannolino.
La risonanza magnetica di Federico, su consiglio degli ospedali di Catania, è stata sottoposta all’attenzione di altri medici che hanno consigliato di attendere nel corso degli anni l’evoluzione della malattia.
Il pensiero della medicina sul midollo occulto sono controversi. In Italia e in Europa si preferisce attendere l’evolversi dei sintomi della malattia nel corso del tempo, intervenendo solo nei casi più gravi con una tecnica chiamata extradurale, meno invasiva, ma purtroppo non sempre risolutiva.
Fortunatamente, grazie all’aiuto della famiglia di un’altra bambina affetta da una patologia simile, ci siamo messi in contatto con un professore americano, che dopo aver visionato la risonanza magnetica del bambino ha richiesto i raggi x della colonna lombo- sacrale per il sospetto di una spina bifida occulta, in quanto il bambino presenta una fossetta al di sopra della cavità gluteale, sottovalutata da tutti gli altri ospedali, che invece nel caso di Federico poteva nascondere un problema serio. Purtroppo anche questa volta. la radiografia non ha portato buone notizie, confermando i sospetti del medico, che ritiene Federico idoneo all’intervento chirurgico. La tecnica utilizzata da questo professore americano, a differenza di quella Europea, utilizza la tecnica intradurale, più invasiva ma risolutiva. Anche se l’operazione è complessa, per questo professore americano è un’operazione di routine. Nei bambini si raccomanda di effettuare nel più breve tempo possibile l’intervento chirurgico, per prevenire un ulteriore deterioramento neurologico. Non abbiamo nulla contro i medici e gli ospedali italiani, questa è una decisione a cui siamo arrivati con non poca difficoltà dopo aver valutato tutta una serie di cose. Non vogliamo che nostro figlio arrivi al punto di non poter più camminare, al punto di dover ricorrere al catetere e tante altre cose che non sto qui ad elencare, e me ne scuso, ma spero capiate il mio stato d’animo.
Purtroppo i costi dell’operazione con tutto quello che comporta, sono altissimi. si parla di 152.000 dollari (124.000 euro circa) solo per l’operazione a cui si aggiungeranno chiaramente i costi del viaggio e della permanenza a New York. Più tempo passa, più i sintomi possono peggiorare e più i costi andrebbero ad aumentare.
Cogliamo l’occasione per ringraziare quanti si stanno attivando e ci stanno offrendo il loro aiuto concreto. In questo momento chiediamo solo di condividere la nostra storia per raggiungere quante più persone è possibile. Ci stiamo attivando per richiedere l’autorizzazione per la raccolta fondi, e preferiamo attenderla, per fare tutto nel modo più chiaro e trasparente possibile.
Grazie ancora di cuore a tutti. Vi terremo aggiornati costantemente.
Con affetto Barbara, Francesco e il piccolo Federico.
FedericoDalla pagina facebook “Insieme per Federico” del 15/01/2015
Buongiorno miei cari amici, intanto grazie grazie a tutti ogni giorno ci sentiamo sorretti e abbracciati da voi tutti. Stamattina volevo sottolineare a scanso di equivoci che l’autorizzazione non é ancora arrivata. Ma sappiamo che già é arrivata la nostra lettera di richiesta al Prefetto. Visto che abbiamo saputo che i tempi sono lunghetti fiduciosi che sicuramente il Prefetto ci aiuterà come state facendo tutti voi, abbiamo preferito sotto nostra responsabilità iniziare subito la raccolta per il nostro cucciolino. Grazie ancoradi cuore a tutti. Barbara mamma del piccolo Federico.
 
Dalla pagina facebook “Insieme per Federico” del 15/01/2015
Buongiorno miei cari amici, intanto grazie grazie a tutti ogni giorno ci sentiamo sorretti e abbracciati da voi tutti. Stamattina volevo sottolineare a scanso di equivoci che l’autorizzazione non é ancora arrivata. Ma sappiamo che già é arrivata la nostra lettera di richiesta al Prefetto. Visto che abbiamo saputo che i tempi sono lunghetti fiduciosi che sicuramente il Prefetto ci aiuterà come state facendo tutti voi, abbiamo preferito sotto nostra responsabilità iniziare subito la raccolta per il nostro cucciolino. Grazie ancora di cuore a tutti. Barbara mamma del piccolo Federico
Dalla pagina facebook “Insieme per Federico” del 12/01/2015
Buongiorno a tutti.
Ieri ci siamo concentrati sul problema di Federico, oggi vogliamo farci conoscere, anche per darvi qualche sicurezza in più.
Io sono Barbara Lopiano, mamma a tempo pieno del piccolo Federico, mio marito si chiama Francesco Salemi e lavora come operaio in una ditta.
Viviamo ad Augusta, in provincia di Siracusa.
Voglio essere il più trasparente possibile, capisco che molti di voi non ci conoscono ed è facile che a qualcuno possano sorgere dei dubbi; per questo motivo restiamo a vostra completa disposizione, se qualcuno vuole visionare i referti medici che attestano la malattia, i nostri documenti, o ha qualche domanda particolare può contattarci in privato e noi risponderemo il prima possibile.
Grazie ancora a tutti e buona giornata.
Barbara Salemi  +39 333 8295731 pagina Facebook: Insieme per Federico
 
 

Commenta su Facebook