Disabilità e Covid: la Pandemia non è uguale per tutti

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Riceviamo e pubblichiamo la lettera di Jessica Napoli, studentessa della Pontificia Facoltà di Scienze dell’educazione “Auxilium” di Roma, corso di laurea in convenzione con l’Associazione Casa Famiglia Rosetta e operatrice che si occupa di persone con disabilità.

Una frase di Papa Francesco recita più o meno così : “Una società è veramente accogliente nei confronti della vita quando riconosce che è preziosa anche nell’anzianità, nella disabilità, nella malattia grave e persino quando si sta spegnendo”.

Conviviamo con il virus ormai da più di un anno, il modo di affrontarlo è sicuramente diverso rispetto a prima, ma veniamo comunque tutti messi alla prova quotidianamente. Ora.. immaginate di essere una persona con disabilità o un suo familiare. Sono una studentessa della Pontificia Facoltà di Scienze dell’educazione “Auxilium” di Roma, corso di laurea in convenzione con l’Associazione Casa Famiglia Rosetta, per altro uno dei luoghi dove mi sono formata, e lavoro con la disabilità da tempo, quindi sono realtà che conosco bene. I primi mesi del 2020 per loro sono stati l’inizio di un incubo. Le persone affette da una malattia degenerativa (come la malattia di Alzheimer per esempio) hanno subito in molti casi una perdita di abilità fondamentali oltre che una regressione evidente. Quelle portatrici di una disabilità motoria o sensoriale si sono visti negare la possibilità di accedere a quelle che sono terapie fondamentali. Le persone con disabilità intellettiva, come le altre a causa del lockdown, non hanno potuto frequentare quei centri per loro così importanti perdendo la routine quotidiana, routine che in molti casi è essenziale. A tal proposito un plauso enorme va rivolto ad educatori, insegnanti e terapisti che dapprima si sono reinventati con la tecnologia e la multimedialità e che successivamente, nonché tutt’ora, hanno rivoluzionato il concetto stesso di “relazione d’aiuto” con tutte le misure che ormai conosciamo bene. Trasformare gli ambienti, adeguarli alle normative vigenti, impostare nuovi orari di lavoro e nuove modalità operative, non è stato e non è tutt’ora semplice. Specialmente quando lavori con le cosiddette “persone fragili”. Ciò che emerge tuttavia, il rovescio della medaglia, è un dato un po’ preoccupante. Tutto quello che è inclusione scolastica, lavorativa e sociale, sembra aver lasciato il posto all’indifferenza. Le politiche adottate a riguardo infatti, hanno lanciato un messaggio preciso. Li abbiamo visti chiusi nelle proprie abitazioni piuttosto che in una R.S.A. ,senza poter incontrare ne amici ne parenti. A casa propria, in quell’attuale ed in alcuni casi interminabile attesa per il vaccino. A casa e non a scuola, perché è mancata una pianificazione adeguata del personale e delle risorse. Sempre “in attesa di”, in un eterno limbo. Qualcuno potrebbe dire, in realtà un po’ come tutti. Il discorso è che le esigenze risultano essere molto diverse, questo è evidente. Tutto ciò ha acceso le luci anche sulla figura dei “caregiver”, coloro che assistono la persona, che oltre ad avere un ruolo “pratico”, principalmente sono il supporto fisico ed emotivo di chi vive la malattia. Non nelle Giornate che ricorrono una volta l’anno, ma sempre. Questo isolamento forzato ha “prodotto” tante famiglie spaesate, che hanno dovuto anche loro con fatica, reinventarsi giorno per giorno. E’ d’obbligo quindi ancora una volta un elogio per tutto il personale d’assistenza, medico, i volontari e le reti sociali e solidali. Tutti coloro che ogni giorno fanno del loro meglio. Quelli che non capisco invece, sono i “piani alti”. La realtà è che oggi, le politiche di Welfare sono lontane da questa tipologia di bisogni. Tenendo fede ad un tipo di approccio che tra gli addetti ai lavori, si definisce “biopsicosociale”, si dovrebbe puntare ad incrementare le risorse destinate alla disabilità, potenziando, giusto per fare un esempio, le cure domiciliari. Queste per esempio gioverebbero a tutto il nucleo familiare, in un momento come questo. Il “Recovery Fund” prevede ad oggi una percentuale veramente irrisoria di fondi destinati alle persone disabili, e questa mancanza di progettualità strutturale, devo essere sincera, mi indigna. Mi indigna perché alla soglia dei trentadue anni, non mi piace che la società in cui vivo non si prenda carico di esigenze e bisogni importanti. Si parla tanto di inclusione e di diritti, ma non devono rimanere parole. Nel frattempo credo che tutti ma proprio tutti, abbiano il dovere costante di non spegnere mai i riflettori su questo tema e che ognuno debba farlo con tutti gli strumenti che ha a disposizione.

Jessica Napoli

 

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